てんかんの治療と薬について。抗てんかん薬とどう付き合うか

てんかんの治療と薬について、整理しておきたい。

前の記事では、てんかんの検査と診断について書いた。

てんかんの検査と診断について。発作の記録が大事になる理由

今回はその続きとして、てんかんと診断されたあと、どう治療していくのか、薬とどう付き合っていくのかをまとめていく。

てんかんの治療というと、まず薬を思い浮かべる人が多いと思う。

実際、てんかん治療の中心は、抗てんかん薬による薬物療法になることが多い。

最近は「抗発作薬」という呼び方が使われることもある。

この記事では、一般的に知られている言い方として「抗てんかん薬」と書きつつ、抗発作薬と同じ意味合いの言葉として扱う。

ただ、薬を飲めばそれで全部終わり、というほど単純でもない。

どんな発作型なのか。

どの薬が合うのか。

副作用は出ていないか。

飲み忘れはないか。

睡眠不足や疲れなど、発作の誘因はないか。

そういうことを見ながら、長く付き合っていく治療になる。

自分自身もてんかんを患っているので、発作をどう抑えるか、生活の中でどう気をつけるかはかなり大事なテーマだと思っている。

この記事では、てんかん治療の基本、抗てんかん薬の役割、飲み忘れや副作用、薬だけで発作が抑えにくい時の選択肢について整理しておく。

※この記事は、自分の体験と公開されている資料をもとにした内容だ。てんかんの治療方針、薬の種類、薬の量、副作用への対応は人によって異なる。薬を増やす・減らす・中止するなどの判断は自己判断せず、必ず主治医や専門の医療機関に相談してほしい。

この記事で整理すること

  • てんかん治療の目標
  • 抗てんかん薬が何をする薬なのか
  • 薬は発作型や本人の状態に合わせて選ばれること
  • 毎日規則正しく飲むことの大切さ
  • 飲み忘れや副作用への向き合い方
  • 薬だけで発作が抑えにくい時の選択肢

てんかん治療の目標

てんかん治療の大きな目標は、発作をできるだけ抑え、生活への影響を減らすことだ。

発作があると、けがの心配がある。

外出、仕事、学校、運転、趣味、旅行にも影響が出ることがある。

発作そのものだけではなく、「また発作が起きるかもしれない」という不安も大きな負担になる。

そのため治療では、発作の回数や強さを減らし、できれば発作が起きない状態を目指すことが大切になる。

一方で、薬で発作が抑えられても、副作用で日常生活がつらくなると、それも困る。

眠気が強い。

ふらつく。

気分に影響が出る。

体調が悪くなる。

そういう副作用が強いと、生活の質が下がってしまう。

てんかん治療では、発作を抑えることと、副作用をできるだけ少なくすることの両方をバランスよく考えていく必要がある。

治療で目指したい状態

  • 発作ができるだけ抑えられている
  • 副作用が生活に大きく響いていない
  • 薬を無理なく続けられている
  • 発作の不安を減らしながら生活できる

治療の前に、診断と発作型が大事になる

治療の前提として、診断が大事になる。

その症状が本当にてんかん発作なのか。

焦点発作なのか、全般発作なのか。

意識障害があるのか。

全身けいれんなのか、欠神発作なのか、ミオクロニー発作なのか。

どの発作型なのかによって、使われる薬や治療方針が変わることがある。

てんかん発作に似た症状でも、失神、低血糖、不整脈、睡眠障害、心因性非てんかん発作など、別の原因が関係している場合もある。

だから、「発作っぽいから、とりあえず薬」という話ではない。

発作の様子、目撃情報、脳波、MRI、血液検査などを合わせて、主治医が総合的に判断する。

前回の記事でも書いたけど、発作記録や目撃情報は治療にもつながってくる。

どんな発作かが分からないと、薬の選び方も難しくなるからだ。

発作の誘因を避けることも治療の一部

てんかん治療というと薬が中心に見えるけど、生活の中で発作の誘因を避けることも大事になる。

発作には、きっかけになりやすいものが関係することがある。

たとえば、睡眠不足。

疲れ。

強いストレス。

飲酒。

薬の飲み忘れ。

体調不良。

人によっては、光刺激や特定の模様、音などが関係する場合もある。

もちろん、すべての発作で誘因がはっきり分かるわけではない。

何も思い当たらないのに発作が起きることもある。

それでも、発作が起きた時の状況を記録しておくと、あとから傾向が見えることがある。

「寝不足のあとに多い」

「疲れがたまっている時に起きやすい」

「薬の時間がズレたあとに不安定になりやすい」

そういうことに気づけると、生活の工夫につなげやすい。

記録しておきたい発作前の状況

  • 睡眠時間
  • 疲れやストレス
  • 飲酒の有無
  • 薬の飲み忘れや時間のズレ
  • 体調不良や発熱
  • 光や音など、気になる刺激があったか

治療の中心は、抗てんかん薬による薬物療法

てんかん治療の中心になることが多いのが、抗てんかん薬による薬物療法だ。

抗てんかん薬は、脳の神経細胞の過剰な興奮を抑えたり、その興奮が広がるのを抑えたりすることで、発作を起こりにくくする薬だ。

薬を飲むことで、発作をほとんど起こさずに過ごせる人もいる。

完全にゼロにはならなくても、回数が減ったり、一回あたりの発作が軽くなったりする人もいる。

目安として、適切に診断され、治療が合えば、てんかんのある人の約7割前後は発作のない生活を目指せるとされる。

これは、読んでいて少し希望になる数字だと思う。

ただし、薬の効き方は人によって違う。

同じ薬でも、よく効く人もいれば、副作用が出やすい人もいる。

だから、治療は主治医と相談しながら、合う薬と量を探していく形になる。

薬物療法で大事な考え方

薬は「とにかく強くすればいい」というものではなく、発作を抑える効果と副作用のバランスを見ながら、その人に合う形を探していくものだ。

薬は発作型や本人の状態に合わせて選ばれる

抗てんかん薬は、一人ひとりの状態に合わせて選ばれる。

代表的な要素として、次のようなものがある。

  • 発作型
  • てんかん症候群
  • 年齢
  • 性別
  • 体重
  • 妊娠の可能性
  • 他の病気の有無
  • 他に飲んでいる薬との相互作用
  • 副作用の出やすさ
  • 生活リズム

薬の名前だけを見て、「この薬が良い」「この薬は悪い」と単純には判断できない。

人によって合う薬は違う。

他の人が飲んでいる薬が、自分にも合うとは限らない。

逆に、自分に合った薬が、他の人にも合うとは限らない。

大事:薬の種類や量を変えたいと感じた時ほど、自己判断ではなく主治医に相談することが大事になる。

基本は、できるだけシンプルな薬物療法

薬物療法では、まず1種類の薬から始めることが多い。

1種類で発作を抑えられれば、薬の管理もしやすい。

副作用や薬同士の相互作用も見やすい。

もし1種類の薬で十分な効果が得られない場合は、別の薬へ変更したり、必要に応じて2種類目を追加したりすることがある。

ただし、薬を増やせば必ず良くなるというわけではない。

薬が増えると、副作用や相互作用も考える必要が出てくる。

だから、主治医は発作の状態と副作用のバランスを見ながら調整する。

治療は、すぐに一発でぴったり決まるとは限らない。

試行錯誤しながら、自分に合う薬と量を探していくこともある。

毎日規則正しく飲むことがかなり大事

抗てんかん薬は、決められた量を、決められたタイミングで飲み続けることが大事になる。

体の中の薬の量が安定していることで、発作を抑える効果が期待できる。

飲んだり飲まなかったりすると、血液中の薬の濃度が不安定になり、発作が起きやすくなることがある。

だから、服薬を生活の中に組み込む工夫が必要になる。

朝ごはんの後に飲む。

寝る前に飲む。

スマホのアラームを使う。

薬ケースを使う。

カレンダーにチェックする。

外出用の予備を用意する。

こういう小さな工夫が、かなり大事になる。

飲み忘れを減らす工夫

  • スマホのアラームを設定する
  • 薬ケースを使う
  • 食事や歯磨きなど、毎日の習慣とセットにする
  • 外出用・旅行用の予備を用意する
  • 処方内容をメモしておく

薬は自己判断で変えない

抗てんかん薬は、自己判断で急にやめたり、減らしたり、増やしたりしない方がいい。

発作がしばらくないと、「もう大丈夫かも」と思うことがあるかもしれない。

副作用が心配で、勝手に減らしたくなることもあるかもしれない。

逆に、発作が不安で、勝手に多く飲みたくなることもあるかもしれない。

でも、急な中断や不規則な服用は、発作の悪化につながることがある。

薬をやめる場合も、急にやめるのではなく、主治医と相談しながら時間をかけて少しずつ減らすことが多い。

発作が長く抑えられている場合でも、てんかんの種類、発作がない期間、脳波や画像検査の状態、生活や仕事への影響などを合わせて考える必要がある。

薬が合っていない気がする時。

副作用がつらい時。

発作が増えた時。

飲み忘れが続いている時。

そういう時は、自分だけで調整せず、主治医に相談するのが大事だ。

重要:薬を増やす・減らす・やめる判断は自己判断でしない。

発作がない期間が続いていても、副作用が心配でも、薬の変更は主治医と相談して進める必要がある。

飲み忘れた時の対応も、事前に確認しておきたい

薬を毎日飲んでいても、うっかり忘れることはある。

外出していた。

寝落ちした。

仕事や予定で時間がズレた。

旅行先に薬を持ってくるのを忘れた。

そういうことは起こり得る。

だから、飲み忘れた時にどうするかを、事前に主治医や薬剤師に確認しておくと安心だと思う。

薬によって、飲み忘れた時の対応が変わることがある。

次の時間が近い時にどうするか。

一度に2回分飲んでいいのか。

どれくらい遅れたらどうするのか。

これは薬の種類や処方内容によって変わるので、自己判断しない方がいい。

メモ:診察や薬局で、「飲み忘れた時はどうすればいいか」を一度聞いておくと、いざという時に慌てにくい。

自分の薬の名前と量を知っておく

薬と長く付き合うなら、自分が飲んでいる薬の名前と量を知っておくことも大事だ。

薬の名前。

1回に飲む量。

1日何回飲むのか。

いつ飲むのか。

いつから飲んでいるのか。

副作用が出たことがあるか。

こういう情報は、メモしておくと役に立つ。

転院する時。

旅行先で薬が足りなくなった時。

救急で病院に行く時。

薬の副作用が疑われる時。

そういう場面で、薬の情報がすぐ分かるとかなり助かる。

お薬手帳やスマホのメモを使って、処方内容を残しておくのがいいと思う。

残しておきたい薬の情報

  • 薬の名前
  • 1回の量
  • 1日の回数
  • 飲む時間
  • 飲み始めた時期
  • 副作用や体調変化があったか

副作用は我慢しすぎず相談する

抗てんかん薬には、副作用が出ることがある。

副作用の出方は薬によって違うし、人によっても違う。

眠気。

ふらつき。

めまい。

吐き気。

食欲不振。

発疹。

気分の変化。

血液検査で分かる肝機能や血液の異常。

こうしたものが問題になることがある。

副作用が出た時に大事なのは、我慢しすぎないこと。

そして、自己判断で急に薬をやめないこと。

「副作用がつらいから今日からやめる」とすると、発作が悪化することがある。

気になる症状がある時は、早めに主治医へ相談する。

特に、発疹、発熱、強い眠気、ふらつき、意識の変化、いつもと違う体調不良がある時は、早めに相談した方がいい。

注意:副作用が強い時ほど、一人で抱え込まない。

薬が合わない場合でも、変更や減量は主治医の判断で進める必要がある。気になる症状は早めに伝える。

血液検査は、薬を安全に続けるための確認

抗てんかん薬を長く飲む場合、血液検査が行われることがある。

これは、薬を安全に続けるための確認でもある。

肝臓の状態。

血液の状態。

電解質などの異常。

薬の血中濃度。

こういうものを見ることがある。

薬の血中濃度は、血液中にどれくらい薬があるかを見る検査だ。

薬が少なすぎると発作を抑えにくい場合がある。

多すぎると副作用が出やすくなる場合がある。

ただし、血中濃度だけで全部が決まるわけではない。

発作が抑えられているか。

副作用が出ていないか。

本人の体調はどうか。

そういう情報と合わせて判断される。

妊娠の可能性がある場合は、早めに相談する

妊娠の可能性がある場合や、将来妊娠を考えている場合は、薬について早めに主治医へ相談しておきたい。

抗てんかん薬の種類や量によっては、妊娠・出産に関わる注意が必要になることがある。

妊娠可能な年齢の人では、薬の選択や量に特別な配慮が必要になる場合がある。

ただし、妊娠したからといって、自己判断で薬をやめるのは危ない。

発作が起きること自体が、本人や胎児にとって危険になる場合もある。

だから、妊娠の可能性がある時、妊娠を希望する時、妊娠が分かった時は、できるだけ早く主治医へ相談する。

薬の種類や量、葉酸、発作のリスク、出産までの管理などを含めて、専門的に考える必要がある。

補足:妊娠・出産とてんかん薬の話は、かなり個別性が高い。ネット情報だけで判断せず、主治医や専門医に相談することが大事だ。

薬だけで発作が抑えにくい時もある

抗てんかん薬をきちんと飲んでいても、発作が十分に抑えられない場合がある。

こうした場合は、難治性てんかんとして、より専門的な検討が必要になることがある。

薬が合っていないのか。

発作型の診断が合っているか。

薬の量や飲み方は適切か。

飲み忘れや睡眠不足などの誘因はないか。

てんかん以外の発作が混じっていないか。

そういった点を、もう一度丁寧に見直す必要がある。

たとえば、1〜2種類の薬を十分な量で使っても発作が続く場合や、1〜2年ほど発作が抑えられず生活に大きな影響が出ている場合には、てんかん専門医やてんかんセンターに相談する目安になる。

専門医に相談したい場面

  • 薬を続けても発作が抑えにくい
  • 副作用が強くて生活に支障がある
  • 発作型や診断に不安がある
  • 薬の種類が増えているが改善しにくい
  • 外科治療や食事療法なども含めて相談したい

外科治療や迷走神経刺激療法が検討されることもある

薬物療法で発作が十分に抑えられない場合、外科治療が検討されることもある。

ただし、すべてのてんかんで手術ができるわけではない。

発作がどこから始まっているのか。

その場所を手術しても大きな障害が残らないか。

発作の頻度や重さはどうか。

これまでの治療経過はどうか。

そういうことを詳しく調べたうえで判断される。

外科治療には、発作の消失を目指すものもあれば、発作を少しでも減らすことを目指すものもある。

迷走神経刺激療法は、薬だけで抑えにくい難治性てんかんで検討されることが多い治療のひとつだ。

発作を完全になくすというより、発作の回数や強さを減らすことを目的に行われる場合がある。

ここはかなり専門的な領域なので、薬で発作が抑えにくい場合に、専門施設で詳しく相談するものだと考えておくといい。

食事療法が検討されることもある

難治性てんかんでは、食事療法が検討されることもある。

代表的なものに、ケトン食療法がある。

ケトン食療法は、糖質を減らし、脂質を増やす特殊な食事療法だ。

特に子どもの難治性てんかんで検討されることが多い。

成人でも例外的に検討されることはあるが、基本的には専門施設で、医師や管理栄養士などの管理のもとで行う治療になる。

ネットで見たから自分で糖質を極端に減らす、というようなやり方は危ない。

注意:食事療法は自己流でしない。

ケトン食療法などは専門的な管理が必要な治療だ。自分だけで極端な食事制限を始めるのは避ける。

生活リズムを整えることも大事

てんかんと付き合ううえで、生活リズムはかなり大事だと思う。

薬を飲むだけでなく、睡眠不足を避ける。

疲れをためすぎない。

飲酒に注意する。

体調が悪い時は無理しない。

薬を決まった時間に飲む。

発作記録を残す。

こういうことも、治療の一部に近い。

自分は移動やドライブが好きなので、外に出たい気持ちはかなりある。

でも、体調や発作のリスクを無視して動くのは危ない。

好きなことを続けるためにも、無理しすぎないことは大事だと思っている。

発作が増えた時は、原因を一緒に振り返る

発作が増えた時は、薬が効いていないとすぐに決めつける前に、周りの状況も振り返りたい。

もちろん薬の見直しが必要なこともある。

でも、それ以外の要因が関係していることもある。

  • 薬を飲み忘れていないか
  • 飲む時間が大きくズレていないか
  • 睡眠不足が続いていないか
  • 疲れやストレスが強くないか
  • 飲酒が増えていないか
  • 他の薬やサプリを飲み始めていないか
  • 発熱や感染症などの体調不良がないか

こういう情報をメモしておくと、診察で相談しやすい。

主治医も、薬の調整だけでなく、生活面の要因も含めて考えやすくなる。

緊急時の対応も確認しておきたい

薬物治療をしていても、発作が起きることはある。

だから、緊急時の対応も確認しておきたい。

発作が長引いた時。

短時間に何度も繰り返す時。

発作と発作の間で意識が戻らない時。

呼吸や顔色がおかしい時。

けがをした時。

そういう時は、救急車を呼ぶ目安になる。

発作止めの頓服薬や緊急時の薬が処方されている人は、どの状態で使うのか、誰が使うのか、どの量を使うのかを、主治医から具体的に聞いておく必要がある。

家族や近い人にも共有しておくと安心だと思う。

発作時対応については、別の記事でもまとめている。

てんかん発作が起きた時に、周りにしてほしいこと

自分の場合も、治療は生活とセットで考えたい

自分の場合、てんかんは日常生活と切り離せない。

発作があるから、薬や治療だけでなく、外出や運転、体調管理のことも考える必要がある。

夜の道を走るのが好き。

移動する時間が好き。

だからこそ、発作をどう抑えるか、安全をどう守るかは大事になる。

治療は、単に薬を飲むだけの話ではないと思っている。

薬を続ける。

体調を見ながら動く。

発作の記録を残す。

無理な日は無理しない。

周りに必要なことを伝えておく。

そういう積み重ねが、生活を守ることにつながる。

まとめ

てんかんの治療では、発作をできるだけ抑えて、生活への影響を減らすことが大事になる。

今回の内容をまとめると、こんな感じだ。

この記事のまとめ

  • てんかん治療の中心は、抗てんかん薬による薬物療法になることが多い
  • 抗てんかん薬は、脳の過剰な興奮や発作の広がりを抑える薬
  • 適切な診断と治療が合えば、約7割前後の人が発作のない生活を目指せるとされる
  • 薬は、発作型、年齢、体の状態、他の薬、副作用の出やすさなどを見て選ばれる
  • 毎日規則正しく飲むことが大事
  • 薬を増やす・減らす・やめる判断は自己判断でしない
  • 副作用が心配な時も、我慢しすぎず主治医に相談する
  • 薬だけで抑えにくい場合は、専門医やてんかんセンターへの相談が選択肢になる
  • 生活リズム、睡眠、飲み忘れ対策、発作記録も治療の一部として考えたい

てんかん治療は、薬だけで完結するものではない。

発作記録、生活リズム、睡眠、飲み忘れ対策、周りへの共有も含めて考えるものだと思う。

自分に合った治療を続けるためにも、不安なことは一人で抱えず、主治医や専門の医療機関に相談していきたい。

※この記事は、自分の体験と公開されている資料をもとにした内容だ。てんかんの治療方針、薬の種類、薬の量、副作用への対応は人によって異なる。薬を増やす・減らす・中止するなどの判断は自己判断せず、必ず主治医や専門の医療機関に相談してほしい。

参考にした情報

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